Sofia, Viola, Bibi e Voa Voa

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Vi è mai capitato di venire a conoscenza di una situazione, tramite la tv, o il web, e da immedesimarvi nella storia talmente tanto da non poter più dimenticare?

Ludovica ha appena compiuto diciotto mesi e la mia mente è inevitabilmente volata ad una delle storie che più hanno segnato questi ultimi miei anni di mamma.

Una storia che non mi riguardava direttamente, ma che è entrata con prepotenza nella mia vita, e non se ne è più andata.

Quella di Sofia.

Forse perché quando ho conosciuto Sofia e la sua storia, Lavinia aveva diciotto mesi. Come Ludovica oggi.
Come Sofia quando si è ammalata.

Sofia si è ammalata quando aveva un anno e mezzo, per la precisione quando aveva 18 mesi. Prima era una bambina come tante altre… sana. Fino ad allora la piccola ballava, cantava e comincia a dire le sue prime frasi. Poi un giorno ha cominciato a zoppicare e di lì a sei mesi è diventata completamente paralizzata. Poco dopo ha perso la vista e adesso piange e comunica soltanto attraverso piccoli lamenti. L’unica alternativa sembrava lasciarla morire, accompagnarla alla “fine”. 

Queste le parole di Caterina, la tenace mamma di Sofia, la bambina di Firenze colpita da una malattia neurodegenerativa, che conobbe suo malgrado la ribalta grazie al programma televisivo le Iene e al caso Stamina.

Le ascoltavo in tv quella sera e pensavo di tutto. Soprattutto perché accanto a me c’era la mia bambina di 18 mesi, Lavinia, che dormiva serena.

La mia bambina che poteva essere Sofia. Sofia che poteva essere la mia Lavinia, allora. E ora la mia Ludovica.

Ricordo che la mente era partita, in quei giri allucinanti che solo la paura può creare, pensieri che si rincorrevano e che paralizzavano.

Ho provato un grandissimo senso di impotenza che si è trasformato in rabbia. Perché volevo poter far qualcosa, per quella bambina, volevo trovare un modo per aiutarla. Volevo che guarisse.

Da quel giorno tante cose sono state fatte e dette. Io per prima non sono stata ferma. Forse ho combattuto una guerra contro i  mulini a vento, ma almeno, in qualche modo, mi è sembrato di fare qualcosa per Sofia e per tutti quei bambini che vedevo soffrire e che potevano essere i miei bambini.

Tutto quello che è successo in questi anni, le battaglie, le raccolte firma, l’aggrapparsi a sogni che sembravano miracoli, l’incoraggiare speranze, il soffrire con quelle mamme come se i figli fossero i nostri, l’indignazione, la rabbia, le proteste, le lacrime… tutto quello che è stato, è su questo blog.

Non me ne vergogno. Non cancello nulla. Mi sono fatta trascinare, mi sono fata coinvolgere.

Non cambierei nulla di quanto detto né di quanto fatto. Perché fatto sempre in buona fede con la vana speranza di aiutare chi era solo e cercava voce e aiuto.

Ma ora che sono emerse verità importanti, ora che certi personaggi sono stati condannati, ora che tutta quella battaglia sulle cure compassionevoli è solo un lontano ricordo, io voglio poter continuare a fare qualcosa. Qualcosa che serva. Qualcosa che non guarirà i bambini, non guarirà Sofia, ma potrà essere di aiuto e di sostegno a chi verrà.

Perché Sofia purtroppo non era prima bambina ad ammalarsi e non sarà l’ultima.

Da quell’esperienza e da tutto quello che hanno vissuto i genitori di Sofia ne è nata una onlus: Voa Voa, in onore di quando Sofia a diciotto mesi correva e urlava Voa Voa (vola, vola) guardando nel cielo degli uccelli o gli aerei.

Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia è una giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.

La mission di Voa Voa! Onlus si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei già bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto rari e compromessi irrimediabilmente dalla malattia.

L’associazione mira ad aiutare tutte le famiglie colpite da malattie maledette che non trovano cura e che rischierebbero così di sentirsi abbandonati.

Invece con Voa Voa è nata una bellissima famiglia, solidale, empatia, caritatevole alla quale tutto possono unirsi. Anche chi ha figli sani, come i nostri. Perché lo dicevo anni fa e lo ripeto ancora oggi: nessuno deve sentirsi escluso. Nessuno deve sentirsi al di sopra delle parti. Perché basta un attimo e la vita cambia.

Essendo una Onlus c’è sempre bisogno di donazioni e di aiuti, per far sì che tutto possa continuare a esistere.

Cosa possiamo fare noi ? Tanto.

Si può scegliere di diventare soci, si può condividere sui social la loro mission, si possono acquistare gadget solidali, addirittura scegliere di devolvere a Voa Voa le cifre altrimenti destinate a bomboniere varie. Come ha fatto Ludovica. E poi possiamo per esempio adottare le due mascotte di Voa Voa, Viola e Bibi.

Viola e Bibi non sono in vendita, non hanno un “prezzo”, ma si possono adottare, facendoli diventare parte della propria famiglia come simbolo di solidarietà alla causa di VoaVoaOnlus.

“Adottando Viola e Bibi, entrerete a far parte di una grande famiglia, abbiatene cura e continuate a Credere Amare Resistere tutti insieme!”

Per averne una è sufficiente mandare una mail a: donazioni@voavoa.org.

Con una donazione liberale minima rispettivamente di € 20 per Viola e € 15 per l’orsetto Bibi oppure di € 30 se si scelgono entrambi, non dividendo così la coppia, metafora di ogni mamma e figlio “farfalla”.

Il versamento può essere effettuato tramite bonifico, bollettino o paypal.

viola mascotte voa voa onlus bibi mascotte voa voa onlus

 

Viola e Bibi non sono semplici peluche ma ambasciatori solidali dell’ associazione! Per questo ad ogni famiglia che decide di adottare una mascotte, viene lisciato un Certificato di Adozione VoaVoa personalizzato con il nome del neo-genitore.

Per ricevere il certificato di adozione VoaVoa basterà inviare, insieme alla ricevuta della donazione, un  modulo che vi rilasceranno, compilato con i dati richiesti.
Entrando così nella famiglia Voa Voa.

Sere-mammadalprimosguardo

2 commenti su “Sofia, Viola, Bibi e Voa Voa

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