La scorsa settimana Sofia è stata ricoverata al Meyer di Firenze per un peggioramento delle sue condizioni.

Non credo di dovervi raccontare chi è Sofia avendone già ampiamente parlato nel blog in diversi post (qui, qui e qui), ed essendo protagonista, suo malgrado, di uno dei temi più scottanti di questo ultimo anno.

L’associazione Voa Voa Onlus, che è stata creata dai genitori di Sofia anche per mantenere vivo l’interesse dell’opinione pubblica sulla vicenda, ma soprattutto per aiutare chi, si dovesse trovare nelle stesse condizioni e avesse bisogno di aiuto,  ha invitato tutti gli iscritti ad inviare all’indirizzo iostoconsofia@voavoa.org una propria foto con un cartello che riporti la scritta #iostoconSofia. Tutte le foto inviate verranno raccolte qui.

Ovviamente abbiamo partecipato anche noi.

Vi invito a fare altrettanto. Forse ci sarà chi penserà che non è una foto che salverà la vita di quella povera bambina. Certo. Ma l’attenzione non deve scendere. Non bisogna permettere che ci si dimentichi delle condizioni in cui Sofia (e tutti i bambini a cui sono state negate le cure compassionevoli) stanno vivendo. Un anno fa, quando faceva le infusioni, Sofia di questi tempi faceva il bagno in piscina. Non aveva bisogno di medicine, se non un banalissimo antiacido.

Oggi invece, dopo tre giorni di ospedale, è tornata a casa, carica di medicine da prendere, ma sta malissimo. Sofia, mi ha raccontato Caterina,  nei giorni scorsi ha avuto un peggioramento delle sue crisi di opistotono che irrigidiscono i suoi arti e il suo corpo intero fino all’inverosimile. Il ricovero al Meyer si è reso necessario per poter fare le indagini necessarie ad escludere ogni forma di disturbo che causando dolore o semplicemente disagio, possa causare l’ipertono. Il risultato delle indagini condotte, con l’esclusione di molte possibili cause scatenanti, conducono sempre di più a pensare ad un peggioramento delle sue condizioni neurologiche per l’avanzare della malattia.

Questo quello che chiede il papà di Sofia, Guido:

Sofia, dilaniata dal dolore, è ricoverata in ospedale. I dottori hanno fatto il massimo. Le dosi dei farmaci sono state aumentate ancora senza ottenere effetto lenitivo. Pretendiamo che la democrazia in cui viviamo si assuma la responsabilità delle proprie leggi e le faccia rispettare. Sofia ha diritto ad un infusione di urgenza negli Spedali Civili di Brescia. Tutti i pazienti tutelati dalla stessa legge ne hanno diritto. Il governo si assuma la responsabilità di far rispettare la legge 57 approvata a maggio 2013 dal nostro Parlamento e tuttora vigente. Se la medicina alza le mani, di fronte a patologie ad esito infausto che condannano alle peggiori sofferenze, diamo una chance alla cura compassionevole che le spetta di diritto di dimostrare la propria efficacia.

Ora io vi chiedo: guardate queste immagini…

Vi sembrano queste le foto che un genitore dovrebbe fare con la propria figlia? Aprite il vostro album dei ricordi, guardate le foto che avete con i vostri bambini. Non percepite un dolore atroce all’altezza del cuore? Io sì. Ogni volta che vedo una foto di Sofia o leggo qualcosa che la riguarda devo trattenere le lacrime. Non lo dico per buonismo. Purtroppo è la cruda realtà. Sono devastata dal dolore. Sono terribilmente dispiaciuta per quello che Guido e Caterina devono passare, ma anche e soprattutto per la vita che questa povera bambina sta conducendo. Guardatela negli occhi. Non ci leggete il suo grido di aiuto?

MA SOPRATTUTTO SONO INCAZZATA. Perché so di averlo detto un milione di volte scatenando le critiche di chi è contrario (tra parentesi: #nonmenefreganiente), ma negare un diritto è un reato. E la vita è un diritto. O almeno dovrebbe esserlo.

Sere-mamma-dal-primo-sguardo che sta con Sofia. Sempre.