Sapete che sono innamorata di Instagram, che è per me il social network perfetto.

Attraverso un’immagine puoi scoprire tante cose. Non servono parole. Ed è per questo che mi piace così tanto. Un’immagine arriva molto più nelle viscere di quando spesso possano fare le parole.

Tra le tante mamme che ho conosciuto in questi anni, ci sono donne davvero speciali. Donne che hanno saputo reagire davanti a fuori programma che il destino, o la vita stessa, ha messo loro davanti.

Quando queste mamme mi colpiscono in particolare modo vorrei sempre poterne parlare sul blog.

E quando loro stesse mi scrivono per raccontarmi la loro storia, io sono davvero felice, e onorata, di poterlo fare.

Se però non sono loro a chiedermelo mi fermo, non chiedo mai io: mi frena il timore che loro non vogliano esporsi. Ed evito così di chiedere, rispettando la loro riservatezza.

Succede però che una mamma che seguo da un po’, mamma di due bellissimi gemelli, che mi ha colpito fin da subito per le meravigliose foto di vita e di amore incondizionato che pubblica su Instagram, ha deciso di lanciarsi nel meraviglioso mondo del blogging per raccontare di sé e della sua incredibile famiglia.

A quel punto, dopo aver letto tutto d’un fiato quello che per mesi io non avevo avuto il coraggio di chiederle, e dopo essermi commossa profondamente ed avere avuto voglia solo di abbracciarla, ho deciso di domandarle se si volesse raccontare anche qui. D’altronde se aveva preso coraggio, sapevo che le avrebbe fatto piacere e che non l’avrei ferita in nessun modo.

Ecco cosa mi ha risposto:

Ciao Sere, 

Quando mi hai chiesto di scriverti un post sul mio bambino SPECIALE il mio cuore si è riempito di gioia… perché il mondo deve conoscere questi bambini deve volergli bene e provare ad amarli.

Per parlarti di Diego partirei da questa frase:

“Purtroppo la mamma ha ragione, questo bambino non sta bene, ha un problema neurologico, non so dirvi quanto grave, non so dirvi se mai guarirà, per adesso non so dirvi nulla perché dobbiamo indagare.”

Anna e Diego sono nati l’8 dicembre 2012. Sono stati un po’ in neonatologia  perché piccolini. Ma essendo nati di 37 settimane e gemelli, era tutto nella norma. Anna è venuta a casa dopo sette giorni, Diego ha fatto un po’ più fatica. Ma poi è andato tutto per il verso giusto e finalmente abbiamo iniziato la nostra vita a quattro.

Mi sono accorta quasi subito che c’era qualcosa che non andava, ma i medici tentavano di minimizzare. erano gemelli e io ero, secondo loro, in depressione post partum.

Io non avevo nessuna depressione, semplicemente guardavo i miei bambini, così diversi, e notavo i progressi che faceva Anna e i non progressi di Diego. Io sono la mamma. Io lo sapevo. Io avevo ragione.

Quando decido di portarlo a Roma, al Bambino Gesù, finalmente un medico mi dà retta e conferma la mia sensazione. Diego ha un problema e occorre scoprire quale. Dopo indagini su indagini, ecco il verdetto, che fa tremare la terra sotto i piedi.

Diego ha un’ENCEFALOPATIA EPILETTICA PRECOCE di origine sconosciuta fino a qualche mese fa; adesso con certezza diciamo di origine GENETICA. Una malattia RARA data da una mutazione che si è creata dal nulla (non siamo noi i portatori), una mutazione che ad oggi ha solo lui in tutto il mondo.

Quindi direi che oltre ad essere un bambino SPECIALE… è UNICO! Più unico che raro, è proprio il caso di dirlo…

A livello di ricerca, le indagini sulla mutazione continuano. 

Al fine pratico, dopo 4 anni aver scoperto forse il probabile “gene causa”, a me mamma non cambia nulla…

Non credo nei miracoli, credo solo nei piccolissimi passi avanti di Diego, seguiti da passi indietro.

Insomma andiamo avanti e viviamo alla giornata.

Diego non mangia da solo, ma è nutrito artificialmente tramite un sondino nello stomaco (peg). Per fortuna con quello riceve tutti i nutrimenti adeguati e cresce bene.

Diego non parla. Diego non cammina. 

Diego fino ad un anno fa neanche sorrideva.

Il suo primo sorriso è stato verso la sorella…

La sua giornata è scandita da farmaci, fisioterapia, aspirazioni bronchiali per pulirlo dai muchi che accumulandosi sono causa di infezioni e febbri e quindi rischio di frequenti ricoveri in ospedale.

La mia? Per fortuna, grazie a delle infermiere “angeli” che ho in assistenza domiciliare e per le quali ho dovuto combattere una lunga battaglia con la ASL, sono tornata a lavorare un pochino e riesco ad uscire dalle 4 mura di casa.

Ma le battaglie da combattere (per fortuna abbiamo vinto anche quella per mandarlo a scuola) sono quotidiane. Ti svegli la mattina e già ti incavoli con Comune, ASL, enti e burocrazie varie… “eh signora non abbiamo più fondi”… “eh signora deve riportarci la richiesta medica” (una richiesta annuale non va bene ed ogni mese dobbiamo andare e venire dall’ospedale per farci firmare le stesse identiche carte…)

Per non parlare del posto auto perennemente occupato abusivamente… chiami i vigili una sera sì e l’altra pure… “si signora arriviamo”… e passano ore!

Insomma una giungla.

Avere un figlio che sta male, fa male. Ma quel dolore va trasformato in fare. Occorre reagire, per lui. Bisogna darsi da fare affinché gli vengano riconosciuti diritti che gli spettano e in modo che possa vivere una vita dignitosa. 

Io non so quale sarà la sua vita, non so se parlerà, se camminerà, se sarà in grado di proseguire da solo, so che avrà sempre sua sorella accanto a lui e so che ci saremo sempre noi finché potremo, ad aiutarlo in questo cammino.

Non sono una super mamma, ma semplicemente, forse, una persona a cui la vita, le esperienze, hanno insegnato ad apprezzare e ad amare in modo incondizionato tutto ciò che abbiamo davanti…

 Sara