Una delle cose che mi ha da subito colpito del mondo delle mamme, fin da quando Lavinia era solo un puntino dentro la mia pancia, è che quasi tutte le mamme trovano modi simpatici (e non) con cui chiamare i propri figli.

Se puntino, fagiolino, inquilino, sono predominanti durante la gravidanza, poi arrivano i vari topino, patatino, gnometto, ecc ecc.

Vezzeggiativi, soprannomi, nomignoli. Nomi che poi oggi hanno un senso, domani ne avranno un altro. Nomi che oggi si legano ad una caratteristica e che domani saranno sostituiti da altri.

Mia mamma, per esempio, da piccola mi chiamava pulcino. Caso vuole che io poi invece sia diventata oca. Poco importa. O forse, un nom-ignolo, un destino. 😀 Crescendo sono poi diventata una streghetta. E io me la sono tatuata. 😉

La Ludo per ora è sempre e solo la mia pallina (Giacomo preferisce chiamarla topina, con cui però chiama anche Lavinia..) ma sicuramente presto avrà un altro soprannome anche perché temo che se a 14 anni la chiamassi pallina potrebbe anche offendersi. (Anche se per me resterà sempre la mia pallina adorata.)

Ogni mamma ha quindi un suo modo di chiamare il proprio figlio. Spesso, però in rete, leggo un termine usato da molte per classificare i propri figli. Un termine che accomuna molte, moltissime, mamme.

Nano addormentato.

Nano sfamato.

Nano malato.

Nano capriccioso.

Ecc ecc.

Forse, anzi sicuramente è successo anche a me di definire le mie bimbe nanette. Ovviamente nel senso di piccolette rispetto a me. Senza alcuna offesa verso la categoria, anche perché è brutto da dire ma non ci avevo mai nemmeno fatto caso. Ma ora che ci penso, è stato brutto. Ora quando sento questa espressione mi fermo a pensarci.

Ora che sono amica di Giulia e di Ginevra.

Ginevra è una bellissima bambina. Ho conosciuto Giulia, la sua mamma sul web perché anche lei scrive e ha una pagina in cui racconta i progressi della sua piccola. Ops piccola, appunto. Della sua Gin.

Quando ho letto la sua prefazione e le motivazioni che l’hanno portata ad aprire la sua pagina, mi sono commossa.

Ve la linko in modo che possiate andare voi stessi a conoscere meglio Giulia e Ginevra.

Vorrei però anche io far conoscere a chi non ha Facebook la loro storia e per farlo ho chiesto a Giulia se avesse voglia di raccontarmela. Se avesse voglia di condividerla con noi. Perché secondo me, merita. E non perché Gin sia una bambina speciale, ovviamente lo è, ma perché in quella famiglia lo sono tutti. A partire dalla mamma di Ginevra che è una ragazza con le contropalle. E che trasmette positività. Sempre. Anche quando avrebbe il diritto di urlare. Ma lei non lo fa e sorride. esattamente come accade a Ginevra.

Giulia mi ha detto sì. E io oggi la propongo a voi.

Eccola.

Quando il test diventò positivo la gioia esplose, lo desideravo con tutto il cuore. “Tutto andrà bene, Francesco avrà un fratellino/sorellina!”

Pensi sempre che certe cose non possono capitare a te, poi alla ventiseiesima settimana, quando ormai sei tranquilla che tutto sta andando per il meglio, scopri che la bimba che stai attendendo con tanto entusiasmo ha una malattia genetica rara.

Ginevra è affetta da Acondroplasia, la forma più comune di nanismo.

Il buio. Panico. Cosa faccio? Il signor Google aveva poco da offrirmi, io volevo vedere un bambino, volevo capire se era felice. Cercai mamme sui forum, non fu semplice ma trovai un angelo. Una mamma come me, madre di un bimbo come Ginevra.

Una mattina di fine aprire mi mandò una foto, il giorno del suo compleanno.

“Sorride! È un bambino sorridente! Che bello che è!”, queste sono state le cose che ho pensato quando ho visto quella foto.

Sì, era felice!  Anche Ginevra potrà essere felice! 

Da subito siamo riusciti ad accettare la malattia, per noi è stato così, una cosa abbastanza naturale ma non è sempre così facile. Non è semplice come magari può trasparire dalle mie parole, ci sono stati giorni completamente bui in questi primi mesi, la forza si trova in noi stessi e nei nostri figli.

Il 18 giugno 2015 nasce Ginevra, una bambola, bella come il sole e piena di capelli.

Da quel giorno il mio obiettivo, come quello di tutte le mamme di bambini “normali”, è renderla felice e forte.

Ora Ginevra ha 19 mesi, Francesco 3 anni, crescono a vista d’occhio (bhe, lei più o meno ma si sapeva che non sarebbe diventata una stangona) ne abbiamo superate tante insieme, purtroppo abbiamo avuto più problematiche di salute di altri bimbi con la stessa patologia ma la cosa che più di tutte notano le persone in Ginevra, non è che è “nana” ma il suo sorriso!

Si, perché Ginevra ha avuto un arresto cardiorespiratorio a soli 2 mesi di vita, superato alla grande e senza conseguenze a lungo termine, a 7 mesi ha affrontato un intervento alla spina dorsale, un periodo duro, lei così piccina e io da mamma potevo solamente starle accanto. Ora dorme con una mascherina che l’aiuta a ventilare la notte, perché la sua cassa toracica è piccina e i polmoni non riescono a espellere l’anidride carbonica che alla lunga potrebbe danneggiare il cervello ma anche questa sfida la sta affrontando con la sua grinta. Tra poco dovrà essere operata a tonsille e adenoidi, cosa non semplice essendo lei piccina.

Insomma non è una passeggiata.

A onor del vero devo dire che ci sono anche tanti bimbi della sua età che non hanno mai avuto nessun problema di salute e nessun bisogno di ricoveri, dipende tutto dal quadro clinico del bimbo.

Nonostante tutto, lei ride alla vita!

I tempi delle lacrime arriveranno, lo so il mondo è cattivo ma io la preparerò ad affrontarlo con la forza che lei ha. 

Diverso non vuol dire triste, diverso vuol dire solo diverso, che poi non ho ancora capito diverso da chi!

Da quando c’è lei nelle nostre vite, abbiamo conosciuto tante mamme come me ed ho conosciuto tante persone con la patologia di Ginevra. Mi ha sempre colpito ad ogni incontro la forza che hanno nell’affrontare questa vita e la voglia di dimostrare che non sono i centimetri a rendere grande una persona. Questo molti devono capire ed è anche per questo che ho deciso di espormi così tanto con Gin, dimostrare quanto le difficoltà che la vita ci mette di fronte NON DEVONO spegnere la nostra voglia di esserci!

Ginevra vivrà in un mondo di giganti ma la vera grandezza la insegnerà lei a noi, di questo ne sono certa!

E io sono assolutamente d’accordo con Giulia. Perché quando vedo qualche foto di Ginevra o quando leggo qualche battuta che la sua mamma scrive (poco tempo fa ha scherzato con un’altra nostra amica “accusandola” di averle rubato i diritti sul copyright nel dire “impigiamare la nanetta”!), capisco che davvero, noi tutti, abbiamo molto da imparare. Anche da una bambina di 69 cm.

Sere-mammadalprimosguardo