La labiopalatoschisi: ce ne parla una mamma.

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Una delle prime mamme che ho conosciuto sulla mia isola felice, anzi forse la prima in assoluto, è stata Evelyn: sorriso dolce, sempre disponibile e anche molto simpatica. Nell’estate del 2012 era la mia vicina di ombrellone a Formentera e avendo anche lei due bimbi, è venuto naturale cominciare a chiaccherare. Poi Evelyn ha due maschietti, per cui forse attratta da quel quadrupede che era Lavinia in quel periodo, dato che gattonava sotto gli ombrelloni di tutta la spiaggia,  è stato davvero facile conoscersi.

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Evelyn come detto ha due bambini: Filippo, che all’epoca aveva 5 anni, e Federico un giovanotto di 2. Due bambini meravigliosi, ma anche molto diversi tra loro. Entrambi vivacissimi e amanti del pallone e del mare. Da quella vacanza io ed Evelyn ci teniamo in contatto tramite i social ed è proprio grazie alla sua pagina di Facebook che scopro una realtà che non conoscevo. Federico è nato con una  labiopalatoschisi monolaterale sinistra.

La labiopalatoschisi (conosciuta con il termine “labbro leporino”) è una malformazione neonatale abbastanza diffusa: ogni 3 minuti nasce nel mondo un bambino con questa malformazione. Questi bambini nascono con una o due fessure nel labbro e senza palato (alcuni nascono con il palato integro e di conseguenza la loro patologia è chiamatalabioschisi poichè interessa solo il labbro).

Attraverso una precedente intervista che ha rilasciato, ho potuto capire meglio di cosa si trattasse e quest’anno in spiaggia le ho chiesto se le andava di condividere la sua storia anche sul mio blog. Ed Evelyn ha accettato perché per lei è importante diffondere il messaggio che nonostante la difficoltà e il calvario che hanno dovuto passare in famiglia, ce la si può fare. E vuole, raccontare la sua storia per essere d’aiuto ad altri genitori nella sua stessa situazione.

Eccola:

Ho scoperto la patologia durante l’ecografia morfologica, era fine di maggio del 2009, proprio quel giorno mi ero recata da sola dal ginecologo perché mio marito Christian aveva avuto problemi di lavoro. Quando il ginecologo mi disse: “suo figlio ha una malformazione”, il mondo per me si é fermato! Continuò dicendomi: “ha una labiopalatoschisi” ed io assolutamente ignorante in materia non capivo di che cosa si trattasse.

Il ginecologo vedendomi alquanto turbata iniziò a tranquillizzarmi sul fatto che fosse una cosa assolutamente risolvibile e mi fece vedere su internet che a Milano c’era un centro di riferimento molto valido. Arrivata a casa ho cominciato a cercare su internet e le immagini che vedevo mi distruggevano. Subito abbiamo iniziato ad informarci, e abbiamo incontrato due chirurghi, decidendo poi di rivolgerci a quello che opera nella struttura pubblica di riferimento a Milano.
Il dottore ci fa vedere delle foto, ci parla di una mascherina, dell’intervento e delle tempistiche e ci dice: “ci vediamo appena nasce il bambino”.
Non ero per niente tranquilla, inizio a chiudermi in me stessa, piango e non ne vengo fuori, pensando a come avrei fatto quando il bambino sarebbe nato, e il pensiero che il bambino doveva stare così “aperto” per lungo tempo mi faceva soffrire.

Ad Agosto 2009 mi reco in vacanza in un posto diverso dal solito perché non mi andava di dire a nessuno che conoscevo quello che da lì a poco ci sarebbe capitato, la vedevo come una catastrofe, mi davo tutte le colpe e non riuscivo a capire cosa avessi sbagliato rispetto alla prima gravidanza e perché era dovuto capitare proprio a noi. L’unica cosa che guardavo erano solo le “boccucce” di tutti i bambini che mi giravano intorno. Ad un certo punto vedo un bellissimo bambino con una cicatrice invisibile sul punto dove probabilmente anche il mio Federico avrebbe avuto la schisi. Non ho il coraggio di affrontare l’argomento con la madre, parlarne mi faceva stare male, piangevo, allora li ho studiati da lontano sotto l’ombrellone.
Quando dopo una settimana prendo coraggio e mi avvicino e con le lacrime agli occhi chiedo perché il bambino avesse una cicatrice, la mamma, Federica, ed io credo che non sia stato un caso molto tranquilla e serena mi dice: “Perché è nato con una labiopalatoschisi bilaterale!”.
Io dico di aspettare un bimbo con la stessa patologia e subito mi tira fuori dalla borsa un volantino del convegno dove erano appena stati sulla labiopalatoschisi tenutosi a Pisa e mi parla del Prof. Massei, del suo metodo e delle tempistiche di intervento e di recupero. Mi si apre un mondo: inizia a spiegarmi tante cose, e per la prima volta riesco ad affrontare l’argomento con tanta tranquillità.
La sera parlo con mio marito che scettico mi dice: “ora basta, mi hai fatto girare già due dottori, abbiamo preso la nostra decisione e quella sarà’”.

Non mi vergogno a dirlo, non mi arrendo e litighiamo ma alla fine lo convinco e chiamo il Prof. Massei, fisso un appuntamento e ci rechiamo da lui. Devo dirvi che dopo due minuti di dialogo con il Prof. Massei ci aveva già convinti!

Da quel momento cambia tutto, affronto l’ultimo mese di gravidanza diversamente, felice di aver incontrato Federica e tante altre mamme nelle mie stesse condizioni. L’incontro con persone meravigliose che hanno affrontato il tuo stesso problema ti aiuta moltissimo”.

Il 30 settembre 2009 nasce Federico ed è bellissimo! Dopo un mese viene operato al Mayer di Firenze dal Prof. Massei e a sei mesi e mezzo viene operato a Lucca perché nel frattempo con il Mayer ci sono stati problemi.

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Il percorso é stato duro pero’ la labiopalatoschisi è risolvibile e se incontri la persona giusta è tutto più facile. Questa esperienza mi ha fatto scoprire quanta forza non sapevo di possedere. Il confronto poi con altri genitori con i quali scambiare consigli ed esperienze mi ha aiutata molto.Ecco perché ne voglio parlare. E sono disposta ad essere contattata da altri genitori che dovessero affrontare questo percorso per dare il mio supporto.

Un abbraccio a tutti, Evelyn”

Federico pochi mesi fa è stato operato di nuovo a Pisa ed Evelyn ci tiene tanto a ringraziare il dottor Gatti ed il dottor Giacomina per la loro professionalità e la loro umanità senza eguali.

Io incontrato Federico anche due settimane fa e vi assicuro che, se non avessi scoperto questa storia, mai avrei immaginato quello che hanno passato.

Non l’ho specificato subito per evitare di creare pregiudizi o falsi giudizi, ma Evelyn è la moglie dell’ex calciatore Christian Brocchi. Questo a dimostrazione che purtroppo a volte la vita dà tanto ma poi contemporaneamente non risparmia nessuno. Certo è che dove c’è l’amore, si supera tutto. E i Brocchi sono davvero una famiglia incredibile!

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2 commenti su “La labiopalatoschisi: ce ne parla una mamma.

  1. Sere, tramite il tuo blog voglio ringraziare Evelyn per aver condiviso con noi la sua storia: GRAZIE davvero! Io non ci sono passata, ma non è detto che in un futuro non possa accadere e queste storie sono importanti segnali di speranza!

  2. Bella storia, col lieto fine. Non ho avuto un problema del genere, ma so cosa vuol dire quando ti dicono, con tuo figlio nella pancia, che nascerà con qualche problema/malformazione. Complimenti ad Evelyn per aver condiviso la sua personale storia, in questi casi avere intorno genitori che ci sono già passati e stanno affrontando il tuo stesso percorso, dà molti benefici.

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