Un unicorno che insegna a non avere paura del diverso

Quando ero una bambina mi piaceva molto leggere e mi piaceva perché attraverso le storie contenute nei libri potevo immaginare di essere qualcun altro e di vivere una vita che non era la mia.

Da piccola ovviamente ero una principessa o una viaggiatrice curiosa, ma poi crescendo sono diventata anche una donna con tutte quelle sfaccettature che non avevo o forse non sapevo di avere e che poi con il tempo si sono invece palesate.

Adesso che con le parole ci lavoro, mi piace giocarci affinché riescano a far sognare ed immaginare le persone che mi leggono, esattamente come facevano con me quelle che leggevo da bambina.

Perché le parole hanno un enorme potere e possono arrivare ovunque. E spesso riescono a raccontare verità difficili che non tutti sono in grado di spiegare.

Come quando devi spiegare a tuo figlio perché succedono certe cose brutte e non sai che toni usare. O quando devi giustificare la dipartita di qualche persona cara e non sai come fare. Ecco, spesso un libro scritto da chi le parole le sa usare, può essere molto più efficace e funzionale di qualsiasi giro di parole.

A volte poi capita che un libro venga scritto sulla base di storie raccontate dalla diretta voce di chi vive una particolare situazione e allora a quel punto tutto è davvero più reale. E quando quella voce è quella di un bambino, il linguaggio è quello più giusto per arrivare alle orecchie e al cuore degli altri bambini.

Qualche settimana fa sono stata invitata alla presentazione di un nuovo libro, L’Unicorno, edito da Carthusia Edizioni con il contributo non condizionato di Sobi.

Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale interamente dedicata alle malattie rare, la cui missione è fornire accesso a trattamenti innovativi che possano fare la differenza per coloro che sono affetti da queste patologie e per le vite dei loro cari, ha voluto fortemente questo libro, perché tra le malattie rare, l’emofilia rappresenta per Sobi un ambito particolarmente importante dal momento che è stata la prima a immettere sul mercato due molecole con l’obiettivo di poter migliorare le vite dei pazienti.

Si tratta di un albo illustrato di Beatrice Masini e Giulia Orecchia, due nomi celebri della letteratura per l’infanzia, che hanno prestato la loro creatività per inventare e illustrare una favola nell’ambito di un progetto di sensibilizzazione per aiutare grandi e bambini a conoscere e parlare dell’emofilia e non aver paura della diversità.

emofilia sobi malattie rareemofilia sobi malattie rare

L’emofilia è una malattia congenita dovuta alla carenza dei fattori FVIII o FIX della coagulazione, che si manifesta con la tendenza al sanguinamento. La carenza può esseee parziale o totale e la sua gravità è correlata al tipo di mutazione genetica. La terapia dell’emofilia prevede l’infusione per via endovenosa dei fattori mancanti, per ridurre il rischio di emorragie. Tali infusioni possono essere praticate a casa e grazie a questa profilassi è possibile coinvolgere i bambini emofiliaci in tutte le attività tipiche della loro età.

È la storia di un unicorno che sa di essere speciale, non diverso. Sa che ha un manto bianco che rischia di sporcare e sa che se corre e gioca può rischiare di rovinarlo. Ma che sa anche che attimo a lui c’è un mondo che vale la pena di scoprire.

emofilia sobi malattie rareemofilia sobi malattie rare

Una storia che merita di essere condivisa perché non ha un finale: il finale lo possiamo scegliere noi mentre leggiamo il libro; ognuno di noi sceglierà il finale che più gli piace.

Le storie per bambini devono essere così: elastiche, adattabili e senza morale. Perché raccontano a ciascuno una storia diversa.

In questo caso poi il finale è aperto perché ognuno deve essere libero di decidere come vivere la propria vita, anche i bambini emofiliaci che non devono essere tenuti sotto una campana di vetro dai genitori nè esclusi dagli altri.

È un libro come questo può aiutare i piccoli pazienti a sentirsi speciali e non solo diversi e può supportare i genitori ad affrontare il tema della malattia e della terapia con i propri figli, ma ancora far conoscere le malattie rare anche a chi non ha mai sentito parlare di esse, ma potrebbe avere un vicino di casa o un compagno di scuola ogni giorno impegnato a conviverci.

La storia dell’unicorno è stata letta dalla splendida voce di Lella Costa che ha sapientemente catturato l’attenzione dei nostri bimbi, raccontando loro una verità non facile, che però è stata perfettamente compresa da tutti i piccoli partecipanti.

emofilia sobi malattie rareemofilia sobi malattie rareemofilia sobi malattie rare

Segno che, come detto, le parole giuste, usate nel modo giusto, possono fare la differenza.

Sere-Mammadalprimosguardo    

   emofilia sobi malattie rare  

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.