La mia storia da donna difettosa‏

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Il bello di avere un blog è che ti permette non solo di condividere le tue esperienze e le tue emozioni, placando così il tuo lato egocentrico, ma ti permette anche di ricevere, da parte del lettore, il suo punto di vista. La sua emozione. La sua storia. A volte io e le mie lettrici ci facciamo grasse risate. Altre volte invece, a leggere quello che mi raccontano, mi commuovo. Io che di solito sono quella che a detta vostra arriva dritta al cuore, ci sono delle volte che rimango senza parole e posso solo stringere virtualmente chi si confida con me.

E’ il caso di Arianna, la chiameremo così, una mia amica speciale. Ci conosciamo per vie traverse da parecchio tempo, ma come spesso accade la conoscenza è superficiale. Poi un giorno attraverso un suo commento ad un mio post, realizzo che c’è qualcosa che non va, capisco che vorrebbe tanto anche lei avere un bambino, ma non ci riesce. Chissà come mai, penso tra me e me, è bella, giovane e sana, non dovrebbe essere così difficile. Poi però penso anche alle mie amiche, quelle strette, che non riescono ad avere bambini, e pure loro sono giovani, belle e sane eppure… Non avendo però la confidenza necessaria, non indago. Chi sono io in fondo per chiederle di raccontarmi? Poco dopo arriva però un altro suo commento attraverso il quale capisco che alla base c’è un problema fisico. Di salute. Capisco qual è e realizzo tante cose.

endometriosi

Il suo problema è un problema molto diffuso, ma del quale ancora si parla poco. La sua malattia si chiama endometriosi. Io in passato avevo già conosciuto una ragazza che ne soffriva, ma non sono abbastanza afferrata sull’argomento e soprattutto se ne sente parlare ancora poco. Troppo poco. Così le chiedo se le va di spiegare a me e a ai miei lettori cosa comporta soffrire di questa patologia. Perché siamo donne, perché molte di noi potrebbero soffrirne e non saperlo ancora, o perché abbiamo figlie femmine a cui dobbiamo pensare.

Arianna accetta e questo è il suo racconto. Un racconto che mi lascia senza fiato e che non tocco di una virgola, nonostante il suo invito a correggerlo. Nemmeno il titolo che lei stessa sceglie per oggetto della mail che mi manda e che io decido di usare per questo post. Perché per me dice tutto.

31/12/2006. 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1….Buon annoooo!!!

I fuochi d’artificio più forti, però, li sento nella mia pancia e non fuori per i festeggiamenti. È così che inizio il 2007: piegata in due dal dolore. È questo che mi riserva il 2007: l’ ENDOMETRIOSI.

” Endo che? ” direte voi.

ENDOMETRIOSI: è una malattia che colpisce le donne in età fertile, in Italia si stima ne soffrano circa 3 milioni. Prende il nome dall’endometrio, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che cresce e poi si sfalda ogni mese durante il ciclo mestruale. Nell’endometriosi parti di questo tessuto si localizzano in zone dove non dovrebbero essere, ad esempio ovaie, tube, settore retto vaginale, intestino, vescica o reni, creando noduli o lesioni. Questi rispondono agli ormoni che comandano il ciclo mestruale ed ogni mese sanguinano creando infiammazione e conseguente dolore nella zona in cui si trovano. Nei casi più gravi il dolore non si presenta solo durante il ciclo, ma è costante o si ripete più volte in un mese. Per questo si tratta di una malattia cronica che, oltre al dolore, causa infertilità, stanchezza persistente, frequenti cistiti e possibili dolori durante i rapporti sessuali.

Cattura

Non se ne conoscono le cause certe e non esiste una cura definitiva. In alcuni casi si può o si deve ricorrere alla chirurgia oppure a cure ormonali anticipando per brevi periodi la menopausa o assumendo la pillola senza interruzione. Ma si tratta comunque di soluzioni temporanee.

La diagnosi non è semplice: molte donne girano come trottole per anni tra medici ed esami, molte altre vengono prese letteralmente per pazze, altre ancora se ne accorgono solo quando non riescono ad avere figli.

Io invece, alla prima visita ginecologica dopo la comparsa dei dolori, vengo subito informata di quello che ho: focolaio di endometriosi nel settore retto vaginale. Sento altri pareri per sicurezza; la diagnosi è sempre la stessa. Inizio le cure ormonali ma i dolori proseguono e nel novembre del 2007 vengo operata. L’intervento sembra riuscito. Dico sembra perché in realtà il nodulo non è stato completamente asportato ed i dolori ricominciano. Ricomincia anche la mia ricerca di un valido medico. Vengo indirizzata da questo mega professorone in materia che alla prima visita mi terrorizza dicendomi che dobbiamo assolutamente scongiurare un secondo intervento chirurgico perché , vista la situazione, sarebbe molto più invasivo e complicato. Risultato: inizio nuovamente la terapia ormonale fino a quando non cercheremo una gravidanza.

 Nei seguenti 3 anni vado avanti con la pillola anche se ogni tanto la devo sospendere e far venire il ciclo, tutto sommato meglio stare male quattro volte l’anno piuttosto che tutti i mesi.  Quando dico stare male, forse non rendo bene l’idea. L’endometriosi è una malattia invalidante: si sta male, molto male. Al punto che nei giorni di ciclo devi stare a letto e quando ti alzi ti muovi come uno zombie piegata in due. Se poi è localizzata, come nel mio caso, nel settore retto vaginale la sola idea di andare in bagno diventa un incubo. Allora che fai? Inizi a mangiare il minimo indispensabile e a fare qualche clistere nei giorni precedenti le mestruazioni per alleggerire l’intestino. Poi? Poi aspetti…. E quando il dolore arriva ti rinchiudi in casa cercando di trattenere le lacrime e le urla almeno quando non sei sola, per non spaventare ulteriormente chi ti sta vicino e vive quei momenti con estrema impotenza e paura. Poi speri che questa volta l’antidolorifico faccia più effetto del solito rendendo più sopportabile anche il solo respirare. Se si fa un breve calcolo tra i giorni del ciclo, quelli prima e quelli dopo, sono circa 10/12 giorni al mese in cui sei sfuggente o irreperibile.

Questo crea in te la speranza che i tuoi amici e il tuo datore di lavoro, capiscano che non sei una lagna, che non è una scusa per prendersi qualche giorno di riposo, che non sei una stronza che non ha mai voglia di uscire o di stare in compagnia….È CHE SEI MALATA!

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Nell’ottobre del 2011 io ed il mio compagno decidiamo ci provare ad avere un figlio. È rischioso perché sospendendo la pillola la malattia ricomincerà a progredire. Dopo sei mesi nessun risultato positivo. Così veniamo messi in lista per la fecondazione assistita, non c’è tempo da perdere, il fantasma dell’infertilità ha bussato alla nostra porta facendomi sentire “difettosa”.

Marzo 2013: primo ciclo di cure per la Fivet. Mi bombardano con elevate dosi di ormoni perché ho poca riserva ovarica. Poi arriva il giorno del pick-up degli ovociti….poi quello del transfer e poi attesa e riposo. Il ciclo mestruale non arriva…inizio a sperare. È il primo maggio, tra due giorni dovrò andare a ritirare gli esami del sangue delle beta, ma non sto più nella pelle faccio un test di gravidanza….aspetto per 3 interminabili minuti e poi guardo: due lineette…..è positivo….sono incinta!

Non ci credo, sono al settimo cielo. Ma la felicità dura poco: il valore delle beta non cresce come dovrebbe: sospetta gravidanza extrauterina. ” Dobbiamo fare un’ecografia di controllo, ci vediamo domani” mi dice la Dottoressa. L’indomani mi muovo come un automa in quello studio così familiare ripetendo i passaggi che ormai conosco a memoria e mettendomi sul lettino con gli occhi chiusi per la paura. La Dottoressa inizia l’esame e poi mi dice:” eccolo qui, tutto bene, è nell’utero! Freghiamocene delle beta. Lo vedi questo sfarfallio? È il suo cuore che batte. Sei solo alla quinta settimana ma si vede benissimo”. Io apro un occhio, poi l’altro e lo vedo…..è piccolo, capisco ben poco ma lo vedo : sono mamma al primo sguardo. Mi scoppia il cuore di felicità. Ma ancora una volta per poco. Sto entrando nella decima settimana e all’ecografia di controllo vedo il viso della Dottoressa e capisco che qualcosa non va : non c’è battito, ho avuto un aborto interno. È il 4 giugno 2013: da quel giorno sono una donna diversa. Dopo due giorni mi fanno il raschiamento: è tutto finito ed io sono a pezzi.

Ma non può vincere LEI! Con la morte nel cuore mi rialzo e mi dico che devo essere forte e che devo reagire anche per il mio compagno. 

Mi sottopongo ad altri tre cicli di fivet: continuo a non curarmi e a sottopormi a bombardamenti ormonali. Ogni ciclo mestruale è una tortura, ma in questi casi il dolore dell’anima dovuto al fallimento supera quello del corpo. A giugno 2014, dopo l’ennesimo esito negativo dico basta: ho bisogno di una pausa, sono mentalmente e fisicamente esausta.

Alla visita di controllo il Professorone mi dice che va tutto bene, che nonostante gli anni di non cure le mie condizioni sono buone. Ricomincio con una nuova pillola, ma mi accorgo subito che c’è qualcosa che non va. Tornano i dolori, tutto il giorno, tutti i giorni, sempre più forti. A settembre finisco due volte in ospedale: la situazione è precipitata. Ho cisti endometriosiche che coinvolgono entrambe le ovaie creando un focolaio unico di malattia; la ciste nel settore retto vaginale è cresciuta diventando di sette cm di diametro e compromettendo i nervi della zona e la vagina. Qualche cisti si è rotta causando dolori lancinanti.

All’ospedale capiscono poco e un medico mi dice: “non vorrei essere il chirurgo che dovrà operarla”….si perché ormai non ho scampo: bisogna intervenire chirurgicamente.

Mi dicono che ci sono solo due medici in Italia a potermi operare: uno si trova a Peschiera del Garda ma viene dalla scuola di Negrar (Verona) dove c’è il miglior centro specializzato in endometriosi di tutto il nord Italia.

Aspetto più di un mese per la visita, nel frattempo i miei migliori amici si chiamano Toradol e Contramal: siamo inseparabili. La visita conferma la mia situazione disastrosa e vengo messa in lista per l’intervento. Arriva il 20 gennaio, giorno dell’operazione ed io non riesco a trattenere le lacrime salutando i miei ed il mio compagno mentre scendo in sala: ho tanta paura.

Sto in sala operatoria 9 ore e mezza. L’intervento è complesso: mi tolgono la tuba sinistra, 16 cm di intestino, 6 cisti endometriosiche di dimensioni considerevoli, mi puliscono le ovaie ed i nervi vescicali diminuendone dimensioni e capacità. Mi lasciano l’utero, ma è malaticcio e friabile ma ho espresso il desiderio di avere un figlio e per il momento me lo lasciano, ma so che dovrò toglierlo prima o poi. 

Ora sono passati quasi due mesi dall’intervento. Tra pochi giorni dovrò subirne un secondo per la chiusura della ileostomia temporanea conseguente alla resezione intestinale, i nervi vescicali ancora non si sono ripresi e per il momento sono obbligata a farmi l’autocateterismo perché non ho lo stimolo ad urinare. Sto facendo le punture per la menopausa anticipata….6 mesi e poi si vedrà…per il momento stringo i denti e tengo duro.

Di storie come la mia ce ne sono a migliaia, ma di endometriosi si parla ancora troppo poco.

È necessario parlarne perché più persone conosceranno questa malattia ed i suoi sintomi, più donne avranno la possibilità di avere una diagnosi precoce ed il giusto supporto.

Perciò, se voi, o una vostra amica o vostra figlia, avete mestruazioni dolorose, se avete frequenti mal di pancia o coliche intestinali, se soffrite di ricorrenti cistiti e vi sentite sempre stanche chiedete un consulto al vostro medico o se non bastasse ad uno specialista. Perché questa è una malattia che non va sottovalutata, il dolore è reale e le conseguenze a cui porta sono peggiori. Questa malattia toglie dignità, serenità e gioia. Le donne affette da endometriosi devono affrontare un sacco di sfide quotidiane per questo sono donne forti e combattive che non vanno guardate con pena o compassione, ma con ammirazione per il loro coraggio e per la semplicità con cui affrontano la malattia.

A tutte le mie compagne di “sventura” dico di non lasciare che la malattia vinca, noi siamo più forti e ricordate: non c’è arcobaleno senza pioggia. Se avete qualche dubbio o se volete saperne di più, troverete un valido aiuto nell’Associazione Italiana Endometriosi ( www.endoassoc.it ) o nell’Associazione Progetto Endometriosi (www.apeonlus.com).

 

Questo il racconto di Arianna. Se l’avete letto attentamente capirete perché non l’ho modificato di una virgola. E perché mi sono commossa. Io Arianna la conosco da anni e ora un po’ meno superficialmente: ora mi spiego il perché di tante cose, anche di quella magrezza che tanto le invidiavo quando saltuariamente la incontravo. Io che credevo fosse ancora giovane per desiderare un figlio, solo ora scopro invece quello che ha dovuto passare. E mi si stringe il cuore. Ma so che vincerà lei. Glielo auguro perché se lo merita. E per chiudere il suo post voglio citare un esempio su tutti: Laura Torrisi. Che sia di buon auspicio ARIANNA!

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(tutte le immagini di questo post sono prese dalla rete, non sono di mia proprietà, ma a disposizione del popolo del web)

9 commenti su “La mia storia da donna difettosa‏

  1. Una storia triste, ma che mi fa riflettere! Grazie Sere come sempre,per ciò che scrivi! 🙂

  2. So di cosa parli perché causa endometriosi,ho subito anche io un intervento nel 2008. Neanche sapevo cosa fosse l’endometriosi!!! Quando ho sentito che poteva causarmi l’infertilità non ho ascoltato più nulla e mi sono voluta operare. Dopo 2 aborti spontanei, torno dal ginecologo 2 giorni fa: c’è un “cumulo” di endometriosi sull’ovaio sinistro. È un problema troppo diffuso e se ne parla pochissimo e la cosa peggiore è che colpisce giovani anzi giovanissime donne. MI SEI NEL CUORE

    1. Mi dispiace tanto sai? Sopratutto di quel numero 2…Però sono certa che come un miracolo è arrivato (e che miracolo) arriverà anche il secondo! ti abbraccio Laura

  3. Mi sono scese le lacrime Sere…vorrei abbracciare questa ragazza e dirle che è davvero un’esempio…Le auguro tutto il bene possibile e che possa esaudire il suo sogno più grande <3

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