Quando ero incinta di Lavinia io e Giacomo avevamo valutato la possibilità di conservare il cordone ombelicale di Lavinia. Avevamo sentito che, prelevare e conservare a scopo terapeutico le cellule staminali contenute nel sangue del cordone ombelicale è una grande opportunità resa possibile dai recenti progressi della ricerca.

In Italia però non è possibile conservarle ma solo donarle. Per questo occorreva rivolgersi a banche estere che dietro ad una somma di denaro, siamo onesti non proprio alla portata di tutti, ti davano la possibilità di conservare per 20 25 anni questo prezioso patrimonio. Ovviamente per poter decidere, non essendo informati di nostro, abbiamo fatto alcune ricerche e abbiamo parlato con persone più esperte di noi.

I detrattori di questa operazione giustificano il no dicendo che conservazione non ha senso dato che in caso di malattia del bambino, le staminali hanno le stesse probabilità di sviluppare la malattia dello stesso. Inoltre in Italia non è ammesso l’utilizzo delle staminali, per cui avremmo dovuto rivolgerci comunque ad una struttura estera. Il succo era: si rischia di spendere molti soldi per poi non poterle utilizzare.

Oggi la comunità scientifica internazionale non raccomanda la conservazione delle cellule staminali del cordone ombelicale solo per il proprio bambino, perché in realtà queste cellule oggi risultano più utili per altri soggetti compatibili che non per i donatori stessi. Nella cura della leucemia, per esempio, non si consiglia il trapianto di cellule proprie (conservate alla nascita) perché potrebbero già contenere componenti di fragilità o difetti che hanno portato alla leucemia.

L’altra possibilità, più fattibile, era invece quella della donazione. Regalando a qualcun altro le proprie cellule ci sarebbe l’effettiva possibilità che quello che non va bene per un bambino possa andar bene per un altro, e così si creerebbe un cerchio di solidarietà infinito. La comunità scientifica raccomanda la donazione solidaristica delle cellule staminali contenute nel sangue del cordone ombelicale, che saranno conservate in banche pubbliche, a favore di tutti e dunque anche del proprio bambino o di un fratellino.

Ci abbiamo pensato parecchio e alla fine abbiamo optato per la seconda opzione. Nel dubbio di conservarle per niente, sperando sempre che a Lavinia non debbano servire mai, abbiamo pensato che aiutare qualcun altro sarebbe stato comunque un gesto corretto. Il problema però è che in Italia sono pochi gli ospedali che possono conservare il cordone donato e anche quelli che hanno la possibilità di conservarlo hanno pochi posti disponibili. E non tutti i cordoni sono utilizzabili.

Tanto che, nonostante nel mio ospedale si dicessero attrezzati e io avessi firmato tutte le carte per poterlo donare, nel momento del taglio del cordone, mi hanno detto che era troppo corto per cui non poteva essere conservato. Sul momento ci sono rimasta male. Poi a distanza di tempo mi sono informata e ho scoperto che, poche amiche nella stessa struttura erano riuscite nell’impresa. Il dubbio quindi che, accampino scuse per non conservartelo, per enne ragioni, non me lo leva nessuno.

Inoltre da quando sono entrata in contatto con la vicenda di Sofia e di tutti i bambini che necessiterebbero di cure compassionevoli a base di staminali (attenzione che non si parla delle stesse staminali contenute nel cordone), il mio dubbio e la mia preoccupazione sono aumentati. Per questo quando tempo fa, la mia Michela mi ha chiesto la mia opinione sul da farsi, le ho consigliato di fare ciò che riteneva meglio per lei. Perché è vero, noi avevamo deciso di non conservarlo, ma a distanza di due anni, con il senno di poi, se dovessi decidere ora, forse la nostra scelta sarebbe diversa.

Michela alla fine ha deciso di conservare il cordone e allora le ho chiesto di raccontarmi un po’ la sua personale trafila, per poterne parlare qui dandovi informazioni più dettagliate, da una persona che sa come funziona.

Ecco quindi cosa dice:

Ero incinta di 6 mesi quando Nicola un giorno mi chiese:” Cosa ne pensi se decidessimo di conservare il cordone ombelicale di nostra figlia?”. Conoscevo questa eventualità ma, in realtà, non l’avevo mai presa in considerazione né mi ero informata in merito. Le cellule staminali emopoietiche contenute nel sangue del cordone ombelicale sono in grado di generare globuli bianchi, rossi e piastrine esattamente come quelle del midollo osseo. Se trapiantate, possono curare bambini e adulti affetti da gravi malattie come leucemie, linfomi, aplasie midollari, talassemie e alcune gravi carenze del sistema immunitario. In Italia da anni è possibile raccogliere e conservare le cellule staminali del cordone ombelicale per uso allogenico, ossia altruistico, presso strutture pubbliche denominate” Banche di Sangue di Cordone Ombelicale”, secondo criteri riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale. Esiste un Registro Internazionale a cui tutte le banche presenti nel mondo inviano informazioni relative alle cellule staminali in esse conservate e al quale accedono tutti i Centri di Trapianto di midollo osseo per la ricerca di un donatore compatibile con un paziente che necessiti di trapianto. Per quanto riguarda, invece, la conservazione per uso proprio (autologo) del sangue del cordone ombelicale è possibile farlo solo in strutture private all’estero, nonostante non si abbiano evidenze scientifiche sull’utilità di questo tipo di conservazione. Parlandone con la ginecologa durante la successiva visita lei ci mise in guardia su un effettivo futuro utilizzo terapeutico, sugli alti costi e sul fatto di doverci per forza recare all’estero in caso di necessità di utilizzo delle cellule staminali. Ci consigliò anche di informarci meglio su Internet facendo attenzione, nel caso, a scegliere la struttura alla quale rivolgerci e che comunque si tratta di una libera scelta di investire dei soldi con la consapevolezza di scoprire in un ipotetico futuro di averlo fatto inutilmente oppure di ringraziare il Cielo per averlo fatto. Dopo questa prima consultazione ci rimanevano ancora molti dubbi per cui abbiamo accantonato l’argomento per qualche tempo fino a quando non ne ho parlato con un caro amico la cui moglie partorirà un mese dopo di me e il cui fratello alla nascita del primo figlio su consiglio della loro ginecologa si è rivolto ad una struttura, con sede anche a Milano, che si occupa di questa pratica e che quindi anche loro avrebbero preso contatti con un consulente per avviare la procedura. Questa è stata l’occasione per muoverci in una direzione precisa e quindi di concentrarci su una delle tante strutture che si trovano in rete, ovviamente senza nessuna garanzia se non quella di una scelta già fatta da persone che conosciamo e che ci danno affidabilità. Andando sul sito della Cryo-Save ci siamo documentati sulle diverse opzioni che si possono scegliere, ovvero la conservazione per 20 o 25 anni del solo sangue cordonale oppure di sangue cordonale e di cordone ombelicale, sui costi e sulle modalità da seguire. Premetto che la data presunta della nascita di mia figlia è il 19 marzo e che noi abbiamo preso contatti, deciso e concluso il tutto a dieci giorni dal parto. Il nostro consiglio è ovviamente quello di informarsi e valutare bene la cosa con un po’ di anticipo e non fare tutto frettolosamente.

Una volta presa la decisione il primo passaggio da seguire è quello di effettuare l’adesione sul sito scegliendo il tipo di servizio tra quelli proposti e provvedere al pagamento di 250 euro tramite bonifico o fattura, dopodiché la struttura manda via mail tutti i moduli da compilare e invia per posta il kit che si dovrà portare in ospedale al momento del parto. E’ necessario poi contattare la Direzione medica dell’ospedale in cui si partorirà, seguire le sue indicazioni e fornire la documentazione necessaria per ottenere l’autorizzazione all’esportazione del campione di sangue cordonale ad uso autologo. Nello specifico sono richiesti i referti degli esami previsti dalla normativa (markers epatite B e C e Anti HIV 1 e 2) effettuati nei 30 giorni precedenti la data del parto, le certificazioni del kit di raccolta e la documentazione sulla procedura di raccolta e confezionamento fornita dalla banca che conserverà il campione. Nel nostro caso abbiamo dovuto anche pagare un bollettino di 317 euro per le spese sostenute dall’Azienda e dalla Regione Piemonte per la gestione della procedura e non rimborsabile in caso di mancata possibilità di raccolta del sangue in sala parto. Parlando con una Dottoressa della Direzione medica dell’ospedale sono venuta a sapere che la raccolta del sangue cordonale è una manovra semplice, che viene effettuata dopo la nascita del bambino e il taglio del cordone ombelicale e quindi non comporta rischi né per la madre né per il neonato. La raccolta può essere effettuata sia in caso di parto naturale che di taglio cesareo ma è sconsigliata dalla comunità scientifica nei casi di parti prematuri prima della 37 settimana per tutelare la salute del neonato( per un maggiore rischio di anemia e riduzione delle riserve di ferro). Ci sono inoltre delle situazioni che escludono e controindicano la possibilità di raccogliere il sangue cordonale come se per esempio si è affetti da malattie trasmissibili con il sangue o altre gravi malattie. Si può inoltre fare la raccolta solo se in sala parto possono essere assicurati i massimi livelli assistenziali per mamma e neonato. Tutto ciò equivale a dire che non è assolutamente certo che la raccolta del sangue avverrà e che quindi il kit arriverà nella banca estera di destinazione poichè non è detto che l’ostetrica riesca ad effettuare il prelievo perché magari sarà da sola e in sala parto dopo di me dovrà occuparsi di un’altra partoriente oppure riuscirà a fare il prelievo ma la conservazione presso banche pubbliche( se si opta per la donazione) o private estere( se si sceglie invece la conservazione ad uso personale) avviene solo se il campione risponderà a specifiche caratteristiche qualitative e quantitative. Non tutte le raccolte di sangue cordonale sono, quindi, idonee alla conservazione. Ho anche scoperto che non è possibile donare il sangue cordonale se si hanno tatuaggi(come nel mio caso) o piercing mentre per la conservazione ciò non costituisce un ostacolo( almeno così ci è stato detto dal consulente della Cryo-Save con cui abbiamo parlato). Se dopo il parto si riuscirà a fare il prelievo contatteremo il corriere incaricato di effettuare il trasporto del kit che, una volta arrivato nella banca estera, verrà sottoposto alle analisi necessarie e se tutto sarà conforme alle normative avrà luogo la conservazione e ci verrà addebitato il costo del servizio che abbiamo scelto. Viceversa non dovremo pagare più nulla e i costi già sostenuti andranno persi.

Noi siamo stati spinti dal desiderio di non lasciare nulla di intentato, se ciò serve a tutelare anche oltre il prevedibile la salute di nostra figlia. L’importante è scegliere con consapevolezza, senza farsi illusioni sull’efficacia di questa iniziativa.

Martina è nata il 19 Marzo 2014 e mamma e papà hanno potuto conservare il suo cordone. Il procedimento è stato semplice: l’ostetrica ha provveduto alla raccolta di sangue e cordone, il papà di Martina ha potuto così chiamare la Cryo-Save e attivato la procedura per il trasporto dei campioni. Il corriere è andato a ritirare il Kit direttamente  in ospedale e successivamente hanno ricevuto una mail in cui veniva confermato che il tessuto e il sangue cordonale erano stati processati e conservati con successo.Questa procedura dura pochi minuti ed è completamente indolore sia per la mamma che per il bambino. La raccolta dei campioni non interferisce in alcun modo con le fasi naturali del parto.

E voi? Cosa avete fatto?

Sere-mamma-dal-primo-sguardo che ringrazia Michela per la sua preziosa testimonianza.

Photo Cryo-Save