STAMINALI

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinby feather

 L’occasione mi viene dalle manifestazioni che si sono svolte ieri mattina contemporaneamente a Brescia e a Roma, per questa “guerra” che è iniziata qualche mese fa. Una guerra che dovrebbe coinvolgere tutti, perché nessuno può dichiararsi immune davanti a certe malattie. Una guerra che invece sembra riguardare solo poche persone. Purtroppo.

staminali1

Il mio interesse all’argomento in oggetto è partito in una sera di metà Febbraio. Stavo guardando il programma le Iene e mi sono imbattuta in un video che mi ha lasciata incredula.

Si parlava di un bimbo siciliano di un anno e mezzo, Gioele, completamente paralizzato e intubato, che viveva da quando è nato attaccato alle macchine perché colpito dalla nascita da atrofia muscolare.

Il servizio mostrava le strazianti immagini di Gioele lo scorso novembre, quando i genitori hanno ricevuto il nulla osta dal Tribunale per sottoporre il piccolo ad una cura sperimentale di cellule staminali presso gli Spedali Civili di Brescia. Il metodo è praticato in Italia dal professor Davide Vannoni, lo stesso professore che sta curando anche Celeste, citata nel servizio, bimba veneziana della quale si sono occupati tutti i telegiornali a causa di uno stop da parte del ministero nell’agosto scorso perché le cure sono state considerate “potenzialmente pericolose”.

Dopo 20 giorni dall’ordinanza del Tribunale e nonostante le sollecitazioni del papà di Gioele, l’ospedale di Brescia non aveva ancora autorizzato il trasferimento del piccolo – che poteva morire da un momento all’altro – dall’Ospedale di Palermo. Un’ora dopo l’intervento delle Iene, nello specifico dell’incredibile Giulio Golia la situazione si è totalmente sbloccata e i genitori di Gioele hanno ricevuto una telefonata che comunicava l’inizio delle cure di lì a pochi giorni.

É stata poi mostrata (dopo l’iniezione delle staminali e il ritorno all’ospedale di Palermo), la nuova situazione di Gioele. Non è di certo accaduto un miracolo – gli stessi genitori non se lo aspettavano – ma il bambino ha preso molto peso in poche settimane e ha iniziato a fare dei piccolissimi movimenti sia con la testa che con le mani.

Il servizio si concludeva con la giusta riflessione della madre: Gioele è un bimbo che non si muove e non riesce nemmeno a respirare da solo, è condannato in un letto di ospedale, quali cure potrebbero mai essere “potenzialmente pericolose” a tal punto da peggiorare ulteriormente questa drammatica situazione?

Da questo video come dicevo ero rimasta sbigottita. La considerazione finale della mamma era un po’ il mio stesso pensiero. Perché questa povera creatura deve soffrire tanto senza che nessuno provi ad alleviare questo dolore?

La settimana successiva la mia vita è totalmente cambiata. Sempre guardando le Iene ho “conosciuto” Sofia, una bambina bellissima di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica . Da quel giorno niente è stato più lo stesso.

SOFIA

Sofia é affetta da una malattia neurodegenerativa che si è manifestata ad un anno e mezzo di vita. Non sono conosciute cure: l’unica speranza è soltanto il trattamento a base di staminali del metodo stamina. Sofia aveva potuto iniziare la cura, dopo la prima infusione però, il tribunale di Firenze aveva negato alla piccola il diritto di continuare con il metodo Vannoni.

Da qui l’idea di farsi sentire e di rivolgersi a Le Iene, che hanno così raccontato la storia di Sofia con un servizio che mi ha lasciato in lacrime. Zitta, in silenzio, cercando di trattenere i singhiozzi per non svegliare Lavinia.

Sofia non è certo la prima bambina ad essere affetta da questo male, ma la storia di Sofia fa male. Molto male. Perché Sofia si è ammalata quando aveva un anno e mezzo, per la precisione quando aveva 18 mesi. Prima era una bambina come tante altre…sana.

299762_510505798992609_1983172577_n6703_450886241650013_1259219993_n1

“Fino ad allora la piccola ballava, cantava e comincia a dire le sue prime frasi. Poi un giorno ha cominciato a zoppicare e di lì a sei mesi è diventata completamente paralizzata. Poco dopo ha perso la vista e adesso piange e comunica soltanto attraverso piccoli lamenti. L’unica alternativa sembrava lasciarla morire, accompagnarla alla “fine”.

Ascolti le parole di questa giovane, bellissima e tenace mamma, Caterina, e pensi di tutto. Soprattutto se accanto a te c’è la TUA bambina di 18 mesi che dorme serena. La TUA bambina che potrebbe essere Sofia. Sofia che potrebbe essere la TUA Lavinia. E la mente parte e fa’ dei giri allucinanti, pensieri che si rincorrono e che ti paralizzano. E provi un tale senso di impotenza che si trasforma in rabbia. Perché vorresti poter far qualcosa, per quella bambina, vorresti che ci fosse un modo per aiutarla. Ma non sai da dove iniziare…
531716_514329341943588_565083343_n
Io non sono mai stata una da condivisioni su Facebook. Amo i cani, conosco persone che si sono ammalate di cancro, odio la violenza sulle donne. Ma ho sempre pensato che i link condivisi giusto per condividere, non servissero a niente. In questo caso invece serviva un tam tam mediatico, per far sì che la storia di Sofia, e degli altri bambini nelle sue stesse condizioni, arrivasse a tutti. Per poter cercare di fare qualcosa, dato che, le persone preposte a farlo, in questo caso il ministro Balduzzi che era il ministro della salute in carica ad inizio anno, se ne lavavano le mani.

Durante il servizio Giulio Golia raggiungeva telefonicamente il ministro per chiedergli supporto. Il ministro prima non rispondeva al telefono per poi dire che non “sentiva” niente e dare la colpa al suo cellulare di servizio che funzionava male ed attaccare. Morale della favola: si è negato alle sue responsabilità. Cosa che, a prescindere che siate o meno sostenitori di Stamina, fa INCAZZARE di brutto. Perché una risposta non si nega mai, soprattutto se sei un ministro e dovresti rappresentarci e soprattutto se si parla di bambini.

Nei diversi casi di bambini affetti da malattie neurodegenerative, il trattamento ha mostrato risultati efficaci: miglioramenti lievi, ma importanti. Sofia aveva smesso di vomitare (lo faceva anche dieci volte al giorno). Ma sul più bello le cure sono state fermate: Vannoni è stato indagato quattro anni fa a Torino dal pm Raffaele Guariniello per truffa e somministrazione di medicinali pericolosi: le cure compassionevoli vengono così bloccate, dopo alcune ispezioni, perché “potenzialmente pericolose”. (Le sigarette e l’alcol non sono pericolose? e allora perché lo stato, nascondendosi dietro a scritte che mai nessuno legge sui pacchetti di sigarette, non smette di commercializzarle?????)

Intanto però alcuni bambini potevano continuare le cure, altri, come nel caso di Sofia no. E tutto questo perché non veniva presa una decisione in merito. Molti genitori fanno ricorso a giudici del lavoro di tutta Italia: in 22 casi su 26 gli stessi ricorsi vengono accolti. Non nel caso di Sofia, che deve interrompere il trattamento e si aggrava.

Anche personaggi famosi come Fiorello e Adriano Celentano, sono intervenuti. Il cantante ha detto ai microfoni delle Iene: “Mi è difficile concepire la brutale discriminazione che il Ministro della Sanità usa nei confronti di questa bambina. Non si capisce perché altri bambini affetti dalla stessa malattia possano usufruire delle cure del metodo Vannoni e alla piccola Sofia vengano proibite”. E attacca: “Tutto questo solo perché Sofia, forse, ha avuto la sfortuna di nascere a Firenze dove, contrariamente a tutte le altre città, un giudice, chi sa per quale motivo, le ha bloccato le cure”. Così fa’ appello a tutti quelli che seguono il programma di seppellire di messaggi il Ministero della Salute. Il ministro aveva replicato al cantante, pretendendo da Celentano di essere più informato: “E’ il solito ritornello, che sono poco informato, che sarebbe meglio che cantassi anzi che parlare. E’ la solita solfa di chi invece desta dei sospetti, la Sanità, il giudice, Telethon, che con tutti i soldi che prende dovrebbe adoperarsi immediatamente per sbloccare questo veto assurdo alla piccola Sofia”, ha concluso Celentano.

Il tam tam mediatico era cominciato. In poche settimane sono spuntati diversi gruppi su fb a sostegno di Sofia. E sono purtroppo anche venute a galla centinaia di altre storie terribili, di bambini malati e senza speranza. Ci sono state diverse manifestazioni a Roma. Alla prima abbiamo partecipato anche noi.

483675_10151506167393909_1833498957_n

Siamo partite da Borgo io e Lavinia, abbiamo recuperato papà a Firenze e tutti e tre insieme abbiamo raggiunto le persone (poche ad onor del vero) accorse da tutta Italia per sostenere la causa. E’ stata una mattinata ad alto tasso di commozione. C’erano i genitori dei bimbi malati, ma anche genitori fortunati come noi. E poi c’erano i bambini… quanti bambini…

532922_10151515564398909_1436442983_n

Quel giorno abbiamo letto la disperazione negli occhi delle persone bisognose. Ma anche tanta forza e dignità. Una frase sola per quel giorno: Tanta sofferenza ma un mondo d’amore.. Qualche giorno dopo Sofia vinceva il ricorso al tribunale del lavoro. I genitori, sfruttando un cavillo legale, hanno fatto richiesta al giudice di Livorno (togliendosi così dall’impiccio di Firenze) ottenendo il permesso per far continuare alla bambina le cure.

A questa manifestazione ne sono poi seguite altre, principalmente davanti alla sede del parlamento per cercare di attirare l’attenzione dei parlamentari. Alcuni genitori sono anche stati ricevuti.
Un mese dopo è stata organizzata poi a Firenze una giornata dedicata alla raccolta firme a favore del ripristino delle cure compassionevoli secondo Stamina.

Quel giorno non potendo essere a Roma ho organizzato con alcune amiche un banchetto in piazza a Borgo. È stata una giornata incredibile! Ridendo e scherzando abbiamo raccolto un bel numero di firme, 546 per l’esattezza. Che non sono tante ma nemmeno poche. E considerando che in quel giorno in moltissime altre città altri volontari facevano la stessa cosa, possiamo dire di aver contribuito. Alcuni amici sono venuti appositamente solo per firmare, alcuni ci hanno ringraziato per l’impegno e altri si sono fatti convincere!
20130711-002526

Ovviamente ci sono poi state persone che hanno tirato dritto senza perdere nemmeno un secondo e a cui va il mio sincero augurio di non doversi mai pentire di cotanta poca sensibilità. Perché siamo d’accordo che viviamo in un mondo in cui tutti cercano di fregarti. Ma se siamo riuscite a far capire alla signora ottantenne che non volevamo soldi ma solo 1 minuto per spiegare cosa facevamo, possibile che i più giovani, spesso genitori, non abbiano voluto farlo?

Io ho pensato molto a questa “freddezza”…d’accordo puoi anche non essere a favore di Vannoni, puoi credere che sia un truffatore, puoi pensare che se fossi al posto di quei genitori preferiresti lasciar morire tuo figlio piuttosto che usarlo come cavia (ne siamo poi proprio così sicuri???), quello però che non riesco a capire è perché non si possa concedere ai genitori il diritto di decidere cosa sia meglio per il proprio figlio.

Tu per il tuo fai quello che vuoi, ma io ti sto chiedendo di aiutarmi a far si che ogni genitore possa scegliere. Cosa c’è di male in tutto questo? Sorrido con amarezza se penso che ci sono persone in stato vegetativo attaccate alla vita solo grazie a macchinari, che probabilmente se ne andrebbero volentieri se solo glielo permettessero…e invece in questo caso si chiede ai genitori di lasciar morire i propri figli senza fare niente.

Non vi pare un controsenso? A me sì. E poi….chi vi dà la certezza di essere intoccabili?
733853_10200286399675686_1777913408_n

Grazie a questa raccolta firme, che come detto si è tenuta anche a Firenze, abbiamo poi avuto modo di conoscere i genitori di Sofia. Per la verità per ora solo Giacomo ha avuto questa fortuna, ma spero di averla presto anche io. Sono due persone eccezionali. Buone. Con una dignità da vendere. Umili. E assolutamente innamorati della loro piccola creatura.

Guido, il papà della bambina, cercava una copisteria a Firenze che stampasse materiale per la manifestazione. Avendo letto questa sua richiesta su fb l’ho subito contattato dandogli il numero di telefono della COPYLAND , il negozio di stampe digitali di Giacomo e della sua famiglia. Dopo poche ore stavano già lavorando gomito a gomito.

534437_134548653395155_1908171079_n

Qualche giorno dopo la manifestazione di Firenze, per ringraziarci (anche se non ce n’era alcun bisogno) Guido è poi tornato in negozio da Giacomo con Caterina e ci hanno regalato una copia (con tanto di dedica speciale❤) del libro VOA VOA

20130710-232808.jpg
Il libro racconta l’amore smisurato di una mamma per la sua bambina di tre anni che lotta, fin da piccolissima, con una malattia terribile, dal nome impronunciabile, il mostro della Leucodistrofia Metacromatica.

Quando mi dissero – scrive Caterina – che Maria, la mia Maria, (il nome dato alla protagonista del libro) si era ammalata senza possibilità di guarire, ho pensato di prendere Dio e di tirarlo giù dal Cielo per costringerlo a cambiare i Suoi piani. Intanto, mentre neanche me ne rendevo conto, era Lui che tirava su me, muovendo i fili del mio destino secondo il Suo solito, imperscrutabile disegno. Però, in questa mia storia fatta di amore, mostri, accettazione… e perdita infinita, c’è una cosa su tutte a cui proprio non sono riuscita a rassegnarmi: chi per primo pronunciò il nome del male che affligge mia figlia, definì “bambini farfalla” quelli come Maria. Farfalla nel senso che durano il tempo di una stagione sola, poi spariscono senza lasciare traccia. Allora mi è venuta voglia di scrivere di lei, perché più persone possibile potessero innamorarsene com’è successo alla mia famiglia. E per dimostrare che con le farfalle – la mia Maria – ha in comune soltanto la bellezza”.

L’ho letto in una sola sera. Interrompendo la lettura soltanto per asciugarmi le lacrime. Lo consiglio a tutti. 167 pagine lette tutte d’un fiato in tre ore, VOA VOA è un libro che apre il cuore. E tutti ne abbiamo bisogno… (PER INFO) . Si conclude così: “ci guardiamo, io e lui, e pensiamo che la grazia è non avere niente da invidiare agli altri, nonostante tutto l’orrore, perché nessuno a parte noi è genitore di Maria“.

VOA VOA ti commuove fino alle lacrime ma soprattutto ti cambia. Dopo la lettura non si è più gli stessi. Sei costretto a guardare la vita, il mondo, le persone che ti sono accanto, con occhi diversi. Provare per credere.

Sere-mamma-dal-primo-sguardo

9 commenti su “STAMINALI

  1. Ciao ti faccio i complimenti miei più sinceri per la splendida persona che sei..ho 34 anni e una bimba di 20 mesi…Tutto ciò che hai descritto l ho provato anch io..le tue emozioni, le tue lacrime..sn state le mie in tutti qst mesi..
    Ti abbraccio forte cm se ci conoscessimo da tempo!!! Cm affetto Serena.

    1. Ma grazie Serena! Lo scopo del mio blog è proprio quello di CONDIVIDERE e se sono riuscita a descrivere sentimenti che anche altre persone hanno riconosciuto come propri mi ritengo soddisfatta!Quando vorrai sarò qui. Grazie ancora un bacione

  2. Ho appena finito di leggere il tuo bellissimo articolo. Mi hai profondamente commossa.
    Grazie di cuore. Paola

Che ne pensi?