Sono una sovversiva, ora lo so.

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Fin dall’asilo io ho frequentato scuole private. Ve lo dico solo per farvi capire da dove arrivo. Precisamente dalle suore. Per cui mai una manifestazione, mai un’occupazione, mai nessun corteo, mai niente di niente. Solo scuola. Niente di più. In più il mio credo politico non vede di buon occhio certe cose. O meglio le vede da una prospettiva diversa.

Ieri invece mi ci sono trovata dentro. Con tutte e due le scarpe e con il cuore gonfio di amore. Ad un certo punto ero seduta per terra, in mezzo ad un incrocio, ad ostacolare il traffico milanese con le gazzelle della polizia e una ventina di uomini in divisa ad un passo da me. Per un attimo ero anch’io nel casino del G8 che tante volte ho visto in tv. Ovviamente con toni molto più pacifici (anche perché a dirla tutta la polizia era dalla nostra!). Ma il mio momento di protesta l’ho avuto. E me ne vanto.

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Ma andiamo con ordine. A Firenze domenica c’è stato un corteo volto a contestare la decisione di chiudere la sperimentazione sulle Staminali. Sperimentazione per la quale sono stati stanziati due milioni di euro e che nemmeno tre mesi dopo l’ok del parlamento è stata bloccata. Perché? Perché le cure compassionevoli a base di cellule staminali, sono potenzialmente pericolose, secondo il ministro della salute. Ministro al quale vorrei tanto chiedere: per una persona destinata a morire, cosa ci può essere di più pericoloso della morte stessa? E in più, caro ministro, sulla base di che cosa avete valutato se non siete mai andati a vedere con i vostri occhi i progressi di questi bambini? Se non rispondete mai alle domande che vi vengono poste? Se non giustificate i soldi che guadagnate anche solo con un po’ di rispetto verso queste persone? Ad ogni modo, ieri mattina è stata invece organizzata per lo stesso motivo una manifestazione a Milano sotto la Regione Lombardia, con lo scopo di chiedere lo sblocco delle liste di attesa e l’accesso alle cure compassionevoli.

Qualche giorno fa, ricevendo l’invito su fb io e due amiche settembrine, Lucia e Sara, abbiamo deciso di partecipare. Il programma della giornata prevedeva manifestazione in mattinata, shopping al pomeriggio. Una buona scusa per vedersi.
Così alle 930 ci siamo ritrovate tutte e tre in stazione Centrale. Un caffè al volo e ci siamo dirette in via Fabio Filzi, luogo dell’incontro, dove speravo che avrei trovato un’altra amica, la Faby. Fabiana è una ex collega di Malpensa, una di quelle con cui ero abituata a cazziare i passeggeri in ritardo o con bagagli troppo pesanti, una collega con cui ho passato 4 anni indimenticabili anche grazie alla nostra sintonia. Poi io mi sono licenziata, le nostre vite hanno preso strade diverse e ci siamo ritrovate grazie a Facebook nel 2011, anno in cui entrambe, a distanza di 20 giorni, siamo diventate mamme. Questa primavera in occasione della raccolta firme pro Stamina è stata una delle prime a darmi la sua disponibilità. Fabiana è una donna con le palle. Cazzutissima nel lavoro così come nella vita. Per questo sapevo che oggi l’avrei trovata lì. Quello che non mi aspettavo era di vederla in lacrime. L’ho abbracciata, mi sono guardata intorno e ho capito. La prima cosa che ha catalizzato la mia attenzione era una piccola bara bianca disposta su un telo accanto a dei bambolotti ricoperti da un lenzuolo bianco. Ed una scritta: quanti ministro? Se l’immagine della bara non fosse stata già abbastanza forte in un angolo ho visto un piccolo gingillo a me tanto familiare: un braccialetto con sonaglio che Lavinia ha da quando aveva pochi mesi… Uno dei primi regalini della nonna. È stato un colpo al cuore.

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Poi a poco a poco sono arrivate altre persone, agguerrite, incazzate, esasperate. Tutte a chiedere una cosa semplice: di essere ascoltati, di essere trattati con umanità, di essere rispettati.
Tra i tanti ad un certo punto è arrivato uno dei fratelli Biviano che da tre mesi presidia notte e giorno davanti a Montecitorio. Nonostante i km, la malattia, la carrozzina lui era lì. E non ho potuto non pensare a dove invece fossero tutte le persone sane che conosco che sarebbero arrivate a Milano con molta più facilità e che invece non c’erano. Non ditemi per favore che lui non ha niente da perdere e che essendo coinvolto in prima persona è normale che si sbatta. Perché non è un bel pensiero. Significa che siete disposti a collaborare solo se una cosa vi riguarda? E poi non è vero, io come tanti altri ero lì in prima linea anche se non ho per fortuna qualcuno di vicino malato. Perché voi no? Non ditemi il lavoro, i km, i bambini. Lo sapete anche voi che sono scuse. Perché anche io lavoro, anche io ho fatto un viaggio, anche io ho una bambina. Eppure c’ero. C’ero perché sentivo che dovevo esserci, c’ero perché se mai nella vita dovesse capitarmi una disgrazia simile vorrei che tutte le persone che conosco e non solo, fossero lì. Faccio un conto molto semplice…ho 500 amici su fb. Se avessi bisogno di aiuto, i miei 500 amici dove sarebbero? E’ assolutamente indecente notare come queste persone vengano abbandonate da tutti. Se fossi al posto di quelle persone, qualche domanda me la farei, e comincerei chiedendomi chi sono le persone che si annoverano tra i miei AMICI…Forse il dono dell’empatia non è per tutti. Ma forse è anche vero che chi ce l’ha può fare qualcosa per convincere gli altri. Questo io vorrei fare. Questo vorrei trasmettervi. Purtroppo non sono così famosa da poter coinvolgere la massa. Ma ho il mio piccolo blog che spero serva anche a questo.

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Ho sentito volare parole forti, soprattutto quando si rivolgevano ai piani alti della Regione invitandoli a scendere. E quando si parlava del ministro della salute Beatrice Lorenzin. A primo acchito mi è venuto da pensare che certe cose, soprattutto la morte, non si augurano a nessuno. Ma poi in un attimo ho realizzato che, se qualcuno facesse del male a mia figlia, io non sarei di certo da meno. Io non sarei una di quelle mamme che concede il perdono. Io vorrei giustizia, quella giustizia che probabilmente mi verrebbe da farmi da sola se ne avessi l’occasione. Perché un assassino non merita il mio perdono. Ma il peggio che gli possa capitare. E per quelle persone, a cui viene negata la possibilità di curarsi e di curare i porpri figli, quelli dei piani alti sono degli assassini. E anche per me.

Ovviamente il presidio dapprima pacifico si è presto trasformato in una protesta. Perché manco a dirlo nessuno è sceso, nessuno si è scomodato, nessuno ci ha messo la faccia. Da qui l’idea di occupare la strada. In men che non si dica eravamo in mezzo all’incrocio mettendo in ginocchio il traffico milanese. Per chi non conosce Milano, la Regione è proprio a fianco alla stazione Centrale zona quindi nevralgica della città.
Ci siamo accampati, con i nostri palloncini, questo abbiamo fatto. Traffico in tilt, automobilisti inferociti, forze dell’ordine arrivate da tutte le parti. Purtroppo noi eravamo solo un centinaio di persone per cui il danno è stato “minimo”, se fossimo stati quelli che avremmo dovuto essere Milano sarebbe stata paralizzata. Ce ne hanno dette di tutti i colori. Tutti troppo presi dalla propria fretta per fermarsi tre minuti a riflettere, ma si sa che a Milano il tempo è oro…(e lo dice una mezza milanese!). Ma nonostante tutto qualcosa si è mosso. Una delegazione di persone è stata ricevuta (ovviamente con tutta la calma del mondo verso le 1530 perchè, la pausa pranzo prima di tutto…).

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Durante questo sit-in mi sono guardata molto in giro. E ho avuto modo di vedere ciò che più ha profondamente scosso il mio cuore: i bambini. Ho visto Sofia centinaia di volte in tv. Centinaia di volte ho pianto. Ma trovarmi di fianco a creature innocenti devastate dalla malattia è stato diverso. Inizialmente ero immobile. Volevo avvicinarmi ma non riuscivo a muovere un passo. Li guardavo, straziata da quegli occhi spesso così assenti. Ma non riuscivo ad avvicinarmi. Anzi cercavo di trattenere le lacrime perché pensavo che i genitori di quei bambini saranno anche stufi di vedere gente che li guarda con pietà. Quindi, combattuta tra il mio stordimento e la curiosità stavo ferma a formulare pensieri.

Quando ad un tratto si avvicina a me e Sara il papà di un bambino malato, un papà che di bambini malati ne ha due, entrambi con due occhi azzurri meravigliosi, tre anni il primo, Leonardo, che ha subìto danni da parto, completamente immobile, sdraiato su una speciale carrozzina. E Alessandro, un anno e mezzo, che ha una grave forma di epilessia ma uno sguardo talmente vivace che se non fosse per il sostegno per la testa sul passeggino potresti anche non vederne la malattia talmente è bello e normale. Il papà di Ale&Leo parla di medicinali con un’altra mamma ed un altro papà accanto a noi. Tu cosa gli stai dando? Ah no, io questo…. Quante volte al giorno? Ma il dosaggio? Io sono basita accanto a loro. Non riesco a parlare. Il mio pensiero esce un secondo dopo però dalla bocca di Sara che mi guarda e dice: e i nostri hanno la “menata” dell’oscillum e dei lavaggi. Ci facciamo piccole piccole. Solo un sospiro, niente di più.

Queste le parole della mamma di Ale&Leo:
Io voglio morire sapendo di aver tentato anche l’impossibile per migliorare la vita dei miei figli, non parlo di guarigione, attenzione, parlo di miglioramento! E nessuno può permettersi di giudicare o di impedire ad una madre di farlo! Sapete cosa vuol dire svegliarsi ogni mattina senza il sorriso di un figlio?! Vuol dire non riuscire mai a capire se tuo figlio in questa vita in cui è stato obbligato a rimanere, dalle macchine che lo hanno tenuto in vita alla nascita, è veramente felice di starci! D’altra parte secondo il primario di ginecologia del reparto in cui ho partorito, mio figlio non avrebbe acceso l’interruttore, precisamente lo “switch” della vita, “Eh signora, sono cose che succedono senza sapere il perché”…In pratica sembrerebbe, secondo lui, che mio figlio abbia deciso di impiccarsi col suo cordone nel mio canale del parto pur di non venire al mondo …Quindi, se il “siur dutur” primario mi ha detto questo, perché io, povera madre credulona e depressa, dovrei dare per scontato che mio figlio sia felice…
E Ale? Che quando sorride è quasi sempre il preludio di una crisi epilettica?… bella soddisfazione!
Ora vi chiedo un ultimo sforzo…Immaginate di essere legati alle vostre sedie stasera, vedendo solo, forse, un po’ di luce e senza sentire, se non forse qualche nota in lontananza. Poi pensate che ad un certo punto qualcuno vi prenda di peso e vi carichi in macchina e poi tra un buco di una strada dissestata e una rotonda vi tolga dall’auto, vi ficchi un tubo nel naso per togliervi la saliva che non avete ingoiato durante la serata prima di mettervi a dormire, per tutta una notte a pancia in giù, fino al prossimo tubo nel naso del risveglio, per rimuovere il catarro della notte.
Questa, signori e signore è la vita di Leo, basta con le favole! Ci si lamenta lagnosamente per un raffreddore!!
Ricordatevi che nessuno è immune dagli incidenti e dalla malattia e la mia, la nostra battaglia, signori e signore noi la stiamo facendo anche per voi! Perché se in un futuro ne avrete bisogno non dobbiate più penare come stiamo facendo noi ora!

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Ripiombo nel mio silenzio e nella mia incapacità di muovermi. Poco dopo una mamma mi guarda e mi sorride. Il cenno che stavo aspettando. Mi precipito da lei senza nemmeno sapere cosa dire. Mi siedo accanto al passeggino del suo bambino, sorrido a lei e accarezzo la manina di quel piccolo uomo con due occhi blu come il mare. Come si chiama? Chiedo con un filo di voce – Raoul, risponde lei. Come mio nonno, penso io. Quanto ha? E la signora dal caldo sorriso: due anni. Un tremore mi scuote e senza nemmeno rendermene conto aggiungo: quando è nato? 13 settembre 2011. Il gelo. Non riesco più a parlare. La sua mamma deve averlo capito perché mi risparmia ulteriori domande raccontandomi la storia di Raoul, mentre la mia mente è già volata a casa, da Lavinia, dalla mia vita.

Terzo nato di tre figli (sani!) fino a sei mesi stava bene. Poi di colpo, mentre Lavinia imparava a gattonare, Raoul ha iniziato a regredire. In tre mesi la diagnosi: malattia di Krabbe che non lascia scampo. Staminali? Impossibile accedere alle cure, bocciato anche il ricorso. Si potrebbe pensare di cambiare residenza e di cercare un giudice più aperto. Ma passerebbe un anno, e Raoul un anno non ce l’ha. Il colpo di grazia. Le lacrime trattenute con tanta fatica esplodono. Pensare di avere accanto qualcuno a cui si vuole bene malato terminale è devastante per chiunque. Ma come può una madre guardare il proprio figlio che muore?

In quel momento arriva la mia amica Lucia, io seduta di spalle avverto la sua presenza, mi mette un braccio attorno al collo e si siede accanto a me accarezzando anche lei Raoul. Le dico solo: sai Lucy, lui è Raoul. E’ un settembrino 2011. Avverto in lei lo stesso mio tremore. Qualche parola tra lei e la mamma e poi un lungo abbraccio tra le due in lacrime. Liberatorio.

Come sapete io avevo già partecipato alla prima manifestazione di Roma. Ero lacerata anche quella volta. Ma in quell’occasione con me c’era Lavinia a cui badare. E c’era Giacomo a cingermi le spalle e a sostenermi. Stavolta ero sola. Con le mie splendide amiche certo. Ma sola con la mia coscienza davanti a quei bambini. E vedere i bambini è un banco di prova incredibile. Ecco questo è quello che ho portato a casa dalla giornata di ieri. Non sacchetti arrivati dallo shopping milanese…ma qualcosa di più prezioso: gli occhi di quei bambini. Occhi che devastano. Occhi che tutti dovrebbero almeno una volta vedere.

Con questo post quindi vorrei fare questo: non tanto convincervi dell’effettiva validità dell’utilizzo delle cellule staminali, ognuno ha il diritto di pensarla come vuole. Anche se vi inviteri a guardare questo video, per capire in che razza di paese viviamo. Ma se voi aveste un bambino malato, che non ha speranza, per il quale non esiste una cura, destinato a morire, NON LE PROVERESTE TUTTE? Vorrei quindi invitarvi a partecipare ad una manifestazione di questo tipo. Lo so che siete tutti impegnati. Prendetevi un giorno di ferie, le ferie sono un diritto di tutti e non devono servire solo per andare a Formentera. E se non ve le danno, mettetevi in malattia, anche se non è una cosa corretta, e lo dice una che non si è mai presa un giorno di malattia in 15 anni di lavoro. So che spesso se certe cose non ti colpiscono in prima persona pensi che non ti riguardino. SBAGLIATISSIMO. Primo perché la storia di Raoul insegna che la malattia può essere latente nei tuoi genitori, può risparmiare i tuoi fratelli e poi ti colpisce senza guardarti in faccia nonostante quei meravigliosi occhi blu. I genitori di Raoul potremmo essere noi. Ognuno di noi potrebbe portare dentro di sé una malattia che non dà sintomi e che potreste scoprire di avere solo nel momento in cui sarebbe troppo tardi per vostro figlio. I test prenatali non vedono tutte le malattie. Non c’è modo di scoprire di essere portatori di morte se non quando condannate qualcuno passandogli la malattia. Non vi si gela il sangue?

E poi vi invito perché vedere in faccia la sofferenza degli altri rimette in discussione la propria vita, la propria fortuna, i propri insignificanti problemi di tutti i giorni. Se avete notato non ci sono foto shock dei bambini. Perchè credo che sarebbe giusto vedere con i propri occhi…

Ve lo chiedo da amica, lo chiedo a tutti voi che mi volete bene, ai miei genitori, a mia sorella, ai miei suoceri, ai miei parenti, alle mie amiche di tante serate che prima o poi avranno dei bambini, a chi non mi sopporta, ai miei colleghi attuali e a quelli che ho avuto in passato, a voi che mi conoscete da anni e a chi mi conosce solo attraverso il blog, ve lo chiedo con il cuore… pensateci, non voltate la faccia come tante volte capita, non davanti ad un bambino, che potrebbe essere il vostro.

Tornerete a casa in treno devastate, spossate, arrabbiate, con un mal di testa lancinante e con un senso di profonda vergogna. Non farete nemmeno lo shopping sfrenato che avevate premeditato di fare perché la vostra testa sarà altrove, vorrete solo in un attimo arrivare a casa ed abbracciare vostra figlia che sarà lì, con la nonna a giocare, inconsapevole del fatto che il suo sorriso scatenerà in voi ulteriori lacrime. Non importa. Ma fatelo.

La prossima volta venite con me. Per favore. Non ve ne pentirete.

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Ps: vorrei ringraziare tutte le persone che ieri erano lì a combattere. Josephine e Clelia che ci hanno messo anima e POLMONI! Chi c’era sa cosa intendo…I genitori di tutti i bambini, i malati e chi come noi era lì solo mosso dalla solidarietà. E le mie incredibili amiche. Vorrei dire a queste meravigliose persone che se gli italiani fossero tutti come loro, saremmo il popolo più bello del mondo. GRAZIE <3

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